Dag allemaal,

Nou het is weer voorbij en gelukkig is Lucas weer thuis. Dinsdag zijn we met zx92n vijven naar Nijmegen vertrokken. Lucas kreeg een 2-persoonskamer; het andere bedje was gelukkig niet bezet. Na korte gesprekken met de verpleegkundige, afdelingsarts en cardioloog mocht Lucas van een x91overheerlijkex92 warme ziekenhuismaaltijd genieten. Daarna een thoraxfoto gemaakt (inmiddels weten we de weg zo goed dat de verpleging niet eens meer mee gaat) en bloed geprikt. Dit laatste mocht de verpleegkundige doen (via de vinger), omdat de arts geen tijd had. Maakt niet uit, Lucas hield zich erg goed en was prima af te leiden. Verpleegkundige was alleen niet zo handig, dus na afloop een aardig bloedbad. x92s Middags is Matthijs met Thomas en Isabel naar een speeltuin gegaan (het was heerlijk weer) en bleef ik bij Lucas. Bedoeling was dat Lucas zou slapen, maar daar had hij geen zin in. Ook de pedagogisch medewerker is langs geweest om Lucas voor te bereiden. Ze komt dan met een beer in een ziekenhuisjasje, een infuus, narcosekapje. Lucas is inmiddels zo gewend (gehospitaliseerd?) dat hij het kapje meteen op de neus van de beer zette. Hij wist nog precies waar dat voor diende. x92s Avonds met zx92n vijven in het ziekenhuisrestaurant gegeten. Rond half acht zijn Thomas, Isabel en ik naar huis gegaan. Matthijs sliep bij Lucas.

Woensdagochtend ben ik weer naar Nijmegen gereden, waar we gewacht hebben tot we aan de beurt waren. Voor Lucas waren nog 2 kindjes, hij zou tussen 12 en 14 uur geholpen worden. x92s Ochtends mocht hij nog 1 beschuitje en wat drinken. Verder tijd doorgebracht in de speelkamer en op de ouderkamer. Ondertussen was er een kindje op de kamer van Lucas gekomen. Dit kindje kreeg om 12 uur een warme maaltijd; wij zijn toen snel weggegaan, omdat Lucas nuchter moest zijn. Eindelijk om 13.15 uur kwam de verpleegkundige: Lucas is aan de beurt. Snel Lucas een ok-jasje aangetrokken en hem in bed naar de catheterisatie-kamer gereden. We mochten allebei (plus verpleegkundige) naar binnen (schijnt een x91voorrechtx92 van ouders te zijn die daar vaker komen, helaas horen wij daar ook bij). Matthijs heeft Lucas op de behandeltafel getild (het is trouwens een heel erg technische ruimte met veel apparaten en slangen) en we mochten zelf het kapje op zijn gezicht doen. Hij bleef rustig en ging zelfs blazen toen wij dat vroegen. Toen hij sliep zijn we weggegaan en hebben snel een broodje gegeten. Vervolgens gewacht op de verpleegafdeling. Om half 4 kwam de kindercardioloog: de ingreep was gelukt. Er bleek sprake te zijn van een forse vernauwing (vlak na de verwijdingsplastiek die bij de vorige operatie was aangebracht); de doorsnede van de ader bedroeg maar 2,5 mm. Met een ballon van 9 mm de boel weer opgerekt, dit veert dan weer terug, uiteindelijk had de ader een doorsnede van 5 mm. Vervelend was dat 2x aangeprikt moest worden in de lies voor catheterisatie: ook hier was sprake van littekenweefsel. Niet gek, want dit was de 3^e catheterisatie.

De cardioloog verwacht dat de ingreep over 2 of 3 jaar weer herhaald zal moeten worden, net zo lang totdat een stent geplaatst kan worden. Wij vinden dit te optimistisch; dit littekenweefsel is binnen een jaar ontstaan (vorige operatie was eind okt 2005) en denken over een jaar/anderhalf jaar weer in Nijmegen terug te zijn. Voor het plaatsen van een stent gaan ze uit van een minimumgewicht van 20/25 kg. Lucas weegt nu 13 kg; het duurt nog vele jaren voordat hij dat gewicht bereikt.

Bij terugkomst op de kamer was Lucas weer helemaal bij en flink van slag. Hij wilde alleen bij mij op schoot zitten en hield zijn kaken stijf op elkaar. Wel wilde hij graag drinken (logisch). Pas toen Isabel belde kreeg hij weer praatjes. Gelukkig bleef Lucas (met mij) in bed liggen; dit was nodig ivm kans op nabloedingen. Rond 18 uur had hij honger en at 2 boterhammen en 2 beschuitjes.

Donderdag was om 12 uur nog een longperfusiescan gepland om de doorbloeding naar de linkerlong te meten. Lucas ligt dan in een apparaat, ingeklemd tussen 2 schijven, de bovenste enkele centimeters boven zijn neus. We waren echter goed voorbereid en hadden de K3 video meegenomen. Lucas bleef keurig liggen. De doorbloeding blijkt te zijn verbeterd van 16% naar 24% (zou 50% moeten zijn). Al met al hoeft Lucas pas in mei/juni voor controle terug naar Nijmegen en waren we om half 3 weer in Den Bosch.

Iedereen ontzettend bedankt voor het meeleven, was voor ons erg prettig.

Groetjes van Suzan, Matthijs, Thomas, Isabel en Lucas.

10-10-2006

Gisteren zijn we gebeld door het Radboud Ziekenhuis: Lucas wordt volgende week gedotterd. Dat betekent dat Lucas dinsdag 17 oktober om 10.30 uur wordt opgenomen. Uit ervaring weten we inmiddels dat dit een dag is waarop je veel wacht en waar je meerdere malen je verhaal moet doen (verpleegkundige, co-assistent en zaalarts). Woensdagochtend wordt Lucas gedotterd (rond 9.30 uur). Dit gebeurt onder volledige narcose en gaat via de lies. Bij de verwijdingsplastiek van de laatste operatie is littekenweefsel ontstaan en dat veroorzaakt een vernauwing waardoor de doorbloeding naar de linkerlong weer is verminderd (en de laatste operatie was er juist op gericht om dit verbeteren). Met een ballonnetje verwacht de cardioloog deze vernauwing weg te kunnen nemen. Woensdag of donderdag vindt er dan weer een longperfusiescan plaats waarmee die doorbloeding gemeten kan worden. Bij de laatste scan in augustus bedroeg dit 16% (was 27% na de laatste operatie); het hoort ongeveer 50% te zijn. Donderdag zijn we weer thuis.

Duimen jullie voor Lucas? Eind volgende week laten we weer van ons horen.

Lieve groeten van

Suzan, Matthijs, Thomas, Isabel en Lucas

Hoi allemaal,

Afgelopen donderdag (22-12) zijn we voor het eerst weer op controle in Nijmegen geweest. Er zijn een echo en een ECG gemaakt. Lucas had er zin in en onderging alles probleemloos terwijl hij keek naar Bob de Bouwer. Het ECG was goed en de echo was niet sterk afwijkend van de echo vlak na de operatie. Stroomsnelheid in de linkertak was wel iets hoger (3.6m/s), maar in dezelfde orde van grootte als vlak na de operatie (3.2m/s). Het is de bedoeling dat de linkerlongslagader doordat deze nu beter doorbloed is, vanzelf weer wat wijder wordt, daardoor zal automatisch de stroomsnelheid weer dalen (normaal is 1m/s-2m/s). Lucas was weer een beetje gegroeid en mat nu ongeveer 89cm en woog 12.2kg.

Op 22 juni 2006 mogen we weerop controle komen, dan wordt ook weer een afspraak voor een longperfusiescan (arme Lucas) gemaakt, om te kijken wat dan de verdeling is tussen de linker en de rechterlong.

Alvast een prettige jaarwisseling gewenst en veel geluk en gezondheid in 2006!

Hoi allemaal,

We hebben het id dat het goed gaat met Lucas. Hij lijkt iets minder moe te zijn. Donderdag a.s. hebben we de eerste controle weer in Nijmegen. Lucas krijgt dan iig een echo, we zijn benieuwd naar de uitslag.

Hoi allemaal,

Lucas is weer thuis! Na een gesprek met de cardioloog mochten we, sneller dan verwacht, (bepakt en bezakt) weer naar huis. Het eerste dat Lucas wilde doen toen hij thuiskwam was aanbellen (doet hij altijd bij de voordeur). Lucas was erg blij om weer thuis te zijn, vooral na maandag (de longperfusiescan) was zijn weerstand tegen ziekenhuizen alleen maar groter geworden.

Uit de longperfusie-scan bleek dat de verhouding in doorbloeding tussen Lucas z’n rechter en linkerlong nu 70/30 is, dit was voorheen 92/8, dus wel een verbetering. Misschien dat dit in de toekomst nog wat beter wordt doordat de tak naar de linkerlong nu veel beter doorbloed wordt en daardoor groter kan worden. Uit de echo bleek dat de druk in de rechterkamer nog wat te hoog was, maar ze hoopte dat dit nog wat lager zou worden als alles zich wat beter ontwikkeld zou hebben. Ook was de snelheid in de linkertak 3x zo hoog als normaal (3m/s). In december mogen we weer op controle komen in Nijmegen.

We willen iedereen (ook de mensen uit het Radboud) bedanken voor de steun, de belangstelling, de reacties, de kaarten, de bezoeken, de knuffels, de bloemen etc.

Lucas is nog erg moe en zal nog wel wat tijd nodig hebben om te herstellen van deze operatie.

Groetjes van Lucas, ISabel, Thomas, Suzan en Matthijs!

Hoi allemaal,

Het was vandaag een zware dag voor Lucas (en ook voor ons). Matthijs heeft vannacht bij Lucas geslapen. Vanmorgen eerst weer eens van kamer veranderd (naar kamer 6 nu), toen geprikt voor HB etc. Vervolgens een infuus geplaatst (ging overigens makkelijk en snel) dat nodig was voor de longperfusiescan: een onderzoek waarbij radioactief materiaal wordt ingespoten en men de werking van de longen kan meten. Een van de dingen die bij Lucas na de operatie beter zou moeten zijn.

De andere kamer (ook weer met een defecte surf-TV ):

De longperfusie scan was voor Lucas en ons verschrikkelijk. Ik ben lang tevreden geweest over de zorg, maar dit liep redelijk de spuigaten uit (stoom uit mijn oren). Lucas moest blijven liggen, men probeerde hem in een soort vacuumdeken te fixeren en plaatste toen de kop van het apparaat, 80cm in doorsnede vlak boven Lucas (geen fotoxb4s vanwege de opgelopen emoties, zowel bij Lucas als bij ons). Lucas dus helemaal van streek en de arts die het radioactieve middel zou toedienen kwam niet opdagen! Uiteindelijk is er een andere arts gekomen en konden de twee scanxb4s toch worden gedaan. Deze gang van zaken is wat ons betreft niet voor herhaling vatbaar.

Na deze scan was het tijd om te gaan slapen voor Lucas en na korte tijd weer gewekt te worden voor een longfoto. Vervolgens op naar de snoezelkamer, dat maakte bij Lucas en bij ons weer veel goed, gezellige verlichting, waterbed, muziek etc. Alleen de waterpijp ontbrak nog, allemaal materiaal dat bij Barry Emons kan worden gekocht.

Lucas bij een snoezellamp:

Lucas op een licht- en geluidenvloer:

En het resultaat :

Tijdens het snoezelen werden we nog gebeld voor een echo, dus nog even snel naar de polikliniek voor een echo en ECG. Lucas had er eerst weinig zin in, maar bij Suzan op schoot en kijkend naar Bob de Bouwer ging het uiteindelijk gewoon goed. Hij heeft zelf de ECG plakkers van z’n borst geplukt. Belangrijk voor dit succes was een zeer aardige bemensing en het ontbreken van witte jassen, want daar reageert Lucas inmiddels zeer heftig op .

Bij het avondeten ook weer goed gegeten (3 boterhammen en nog een portie gebakken aardappelen).

Groetjes van Lucas .

Vannacht sliep Suzan bij Lucas. Hij ging rustig slapen, maar werd een paar keer huilend en verdrietig wakker. Het lijkt wel of hij naar droomt. Omdat Lucas ook ‘s nachts niet meer aan de monitor ligt, heeft hij de tweede helft van de nacht lekker naast Suzan gelegen.
Matthijs, Thomas en Isabel hebben lekker uitgeslapen in het Ronald McDonald huis. In de loop van de ochtend kwamen zij naar het ziekenhuis. Wat een luxe, zo’n eenpersoonskamer op de afdeling. Het biedt ons ook de mogelijkheid om rustig bezoek te ontvangen. Eerst kwam Joke, met poezenknuffel en Sesamstraat CD. Toen Lucas de knuffel zag, zei hij meteen ‘miauw’.

Het is duidelijk te merken dat het weekend is. We hebben zaterdag en zondag geen arts gezien. De verpleegkundige van de dagdienst was een stagiaire (of dit nou komt omdat Lucas het zo goed doet, of omdat wij Lucas zelf verzorgen…) en er is ook geen bloed geprikt. Wel is nog naar de wond van Lucas gekeken. Gisteren ging deze nl. flink bloeden. Toen we Lucas op de behandeltafel neerlegden, voelde hij de bui al hangen en ging hij huilen. Gelukkig zag de wond er goed uit, er hoefde alleen nog maar een klein gaasje op.

Het middageten voor Lucas bestond uit gebakken aardappelen (hoera). En voor de eerste keer heeft Lucas weer warm gegeten. De mayonaise hielp ook.

Dorothee, Arjen en Janine zijn op bezoek geweest. Zij hebben later met Thomas nog een boswandeling gemaakt. Ook Carel en Anjali kwamen langs. Zij namen Isabel nog even mee naar het bos. Zo konden Thomas en Isabel nog van het mooie weer genieten.

We hebben nog met z’n vijven in het ziekenhuis gegeten. Alleen jammer dat het restaurant op zondagavond alleen snacks en brood serveert. Dit maakte Lucas niets uit, want hij at drie en een halve boterham en een danoontje op. Ben benieuwd of hij op deze manier op zijn pre-operatie gewicht komt (hier zit hij nu nog 3 ons boven).

Lucas en Thomas maken Ernie beter (met dank aan de Benkempers):

Na het eten zijn Suzan, THomas en Isabel naar Den Bosch gegaan. Thomas en Isabel gaan morgen weer naar school en naar voetbaltraining. Lucas heeft morgen een spannende dag voor de boeg. Om 10.45 uur krijgt hij een longperfusiescan en hiervoor moet weer een infuus ingebracht worden.

We houden jullie op de hoogte,

Liefs van Matthijs, Suzan, Thomas, Isabel en Lucas.

Het is weekend en eindelijk zijn we even allemaal bij elkaar. Gisteren heeft Suzan Thomas en Isabel opgehaald uit Den Bosch. Zij hebben in het Ronald Mcdonald huis overnacht; Matthijs sliep bij Lucas. Vanochtend was de wond van drains gaan bloeden; daar zit nu een gaasje over en flink veel pleister. De eetlust van Lucas varieert; brood en soepstengels lust hij graag, maar de warme (ziekenhuis)maaltijd laat hij staan. Hij moet minimaal 700 ml vocht binnenkrijgen, dus iedere slok wordt opgeschreven. Belangrijk, want anders moet hij weer aan het infuus. Lucas is vrolijk, behalve als je zijn borst aanraakt. Tegen mensen in witte jassen heeft hij inmiddels een forse weerstand. Dit geldt ook voor temperaturen, paracetamol en andere medicijnen geven. Hopelijk gaat dit thuis weer snel over. Veel bezoek gehad vandaag. Jan en Karin plus kids en oma en Harry. Matthijs en Jan zijn met de kinderen naar het Afrikamuseum geweest en hebben daar op een terras van de zon genoten.

Karin en Suzan bleven bij Lucas en hebben lekker gekletst.

Oma en Harry kwamen ook en namen eten en taart mee.

Veel liefs uit Nijmegen van Matthijs, Suzan, Thomas en Isabel.

Vandaag was het een mooie dag voor Lucas. Zijn drains mochten er vanmorgen uit. Was allemaal wel een beetje pijnlijk voor Lucas, maar achteraf voelde hij zich weer een stuk beter. Had meteen zin in eten en at twee boterhammen op. Nadat Matthijs zijn favoriete siroop had meegenomen van huis, had hij ook weer zin in drinken.

‘s middags goed geslapen en doordat het infuus begon te lekken in z’n hand, mocht dat er ook uit (mits hij goed blijft drinken).
Verder mag ook de bewakingsapparatuur los als Lucas wakker is. Lucas heeft door dit alles (nerggens meer aan vastgekoppeld) weer zijn eerste wankele stapjes kunnen zetten!

Verder zijn we twee maal van kamer veranderd vandaag. Van 1 naar 2 persoons en weer terug (voor vannacht) luxe dus weer even.

Groetjes van Lucas

Hoi allemaal,

Lucas had vandaag een wat mindere dag, geen zin om te drinken (geen idee waarom), geen zin in de heerlijke vloeibare maaltijd, z’n HB wat te laag, CRP waarde iets te hoog (220, dus bloed op kweek gezet, zou kunnen duiden op een infectie, maar zal waarschijnlijk wel meevallen). Verder is z’n morfine-infuusje nu stopgezet, dus alles wordt natuurlijk ook wat pijnlijker. De afgelopen nacht was vrij vermoeiend voor Lucas en voor Matthijs (om het uur wakker en Lucas weer goedleggen, een piepend infuusje verhelpen, etc, maar praten we over ).

Wel zijn de clinic clowns langs geweest, naast een breed scala aan artsen en andere medewerkers: zaalarts, kinderhartchirurg, cardioloog, arts-assistent, co-assistent, bloedprikkers, pedagogisch medewerker, fysiotherapeut, huishoudelijke dienst, voedingsmedewerkers en natuurlijk last but not least de verpleegkundigen. Ik maak op voorhand mijn excuses voor de mensen die ik vergeten ben.

Lucas had wel zin in soepstengels, vanillevla, 1/3 krentenbol en een halve fruithap.

Lucas mocht lekker bellen blazen op verzoek van de fysiotherapeut:

En kon ook zeker relaxed TV kijken:

Kortom best wel weer een drukke vermoeiende dag.

Groetjes van Lucas!